Selon le rapport Hennezel l'offre de soins palliatifs n'est pas à la hauteur des ambitions de la loi Léonetti

Marie de Hennezel, déjà auteur d'un rapport sur "la fin de vie : le devoir d'accompagnement", vient de remettre à Roselyne Bachelot, la Ministre de la santé, son rapport sur les soins palliatifs, demandé en 2005 par le ministre en place, M. Douste-Blazy. Ce rapport fait suite à l'adoption de la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades en fin de vie, dite Léonetti, destinée à améliorer l'offre de soins palliatifs en France (voir notre dossier).
La mission confiée à Mme Hennezel portait sur l'animation de plusieurs forums inter-hospitaliers, au cours desquels elle a présenté la loi Léonetti sur la fin de vie et recueilli des témoignages, mais aussi sur la sensibilisation de ces derniers à la démarche palliative et à ses enjeux. Elle a également été chargée de veiller à la bonne affectation des crédits alloués au développement des soins palliatifs.

Un rapport qui identifie de nombreuses lacunes :
Force est de constater aujourd'hui à travers ce rapport, qu'il existe une inégalité d'accès aux soins palliatifs entre les régions et que l'hôpital manque cruellement de personnel qualifié, de structures adaptées, de lits et de moyens financiers. L'auteur du rapport estime, après avoir réalisé un tour de France des structures hospitalières et rencontré de nombreux professionnels, que "le financement actuel n'est pas à la hauteur des missions données".
Si toutes les régions ont désormais une unité de soins palliatif (USP), il n'en demeure pas moins que cela reste insuffisant : "les refus d'admission, d'après le rapport de la Cour des Comptes, concerne en moyenne 2 malades sur 3", ce qui est largement en dessous des attentes des français. En outre, les unités en place "ne sont pas toutes dotées de personnels suffisants", ce qui prive le service d'un fonctionnement optimum, estime Mme Hennezel.
Elle recommande notamment de créer une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) par hôpital de plus de 400 lits et une EMSP extra-hospitalière par territoire de santé, mais aussi de renforcer les équipes existantes, d'améliorer les conditions d'hébergement et de location de ces EMSP, et de généraliser la permanence téléphonique expérimentée dans certaines régions (Franche Comté, Paca, Pays de Loire, Midi Pyrénées).
Le rapport permet également de constater que les structures gériatriques, qui sont de plus en plus confrontées aux fins de vie des personnes âgées, n'ont pour la plupart, pas bénéficié de l'effort national pour la création de lits dédiés de soins palliatifs. En outre, il apparaît dans la majorité des cas que les moyens pour mettre en oeuvre la démarche palliative "ne sont pas donnés aux services dans lesquels des lits de soins palliatifs ont été identifiés (personnel insuffisant, absence de psychologues ou de bénévoles, pas de local pour les proches)".
S'agissant du soutien à la fin de vie à domicile, le rapport estime que les conditions "ne sont pas réunies". Une "politique de soins palliatifs, qui se donne comme objectif de permettre à chaque personne de terminer sa vie et de mourir dans le lieu de son choix, se doit de tout mettre en oeuvre pour favoriser la fin de vie à domicile. Or, celle ci se heurte à de nombreux obstacles : de nombreux territoires de santé ne sont toujours pas pourvus d'un réseau de soins palliatifs, et lorsque le réseau existe, des inquiétudes demeurent sur la pérennité de son financement".
Enfin, concernant l'objectif principal de la loi, qui "­ était de diffuser la culture palliative et les bonnes pratiques dans tous les services confrontés aux fins de vie (réanimation, urgences, gériatrie, oncologie, médecine, pédiatrie, neurologie, les EHPAD et le domicile), afin que chacun puisse terminer sa vie dans des conditions dignes et humaines", l'auteur du rapport estime que cette culture a du mal à s'installer, que le champ des soins palliatifs est mal connu ou incompris, surtout des médecins, et que les pratiques en fin de vie ne sont pas harmonisées.

Les mesures proposées pour améliorer la situation :
- créer une unité de soins palliatifs par département, une EMSP par hôpital de plus de 400 lits, et une EMSP extra-hospitalière par territoire de santé
- renforcer les équipes existantes pour qu'elles puissent assumer leur mission
- augmenter les lits de soins palliatifs notamment en gériatrie et assurer leur financement
- mettre en place un réseau de soins palliatifs par territoire de santé
- régler la question du financement des professions libérales délivrant des soins palliatifs à domicile
- renforcer et former les personnels des EHPAD (notamment présence d'un psychologue et d'un infirmier la nuit)
- remettre à plat du système de financement des soins palliatifs
- pérenniser le financement des réseaux de soins palliatifs à domicile
- faire en sorte que le Ministre de la Santé ou le Président de la République, envoie un message fort en direction des établissements du sanitaire et du médico-social, pour l'organisation dans des délais très brefs d'un forum intra-hospitalier d'information sur la loi Léonetti et les bonnes pratiques en fin de vie. Ce forum pourrait être animé par un acteur régional des soins palliatifs. Ce forum d'information devra être suivi tous les ans d'une table-ronde sur l'évaluation de l'application de la loi Léonetti.
- mettre en place un plan de formation obligatoire de tous les professionnels de santé de tous les établissements aux bonnes pratiques en fin de vie
- rédiger et diffuser une circulaire du Ministère de la Justice en direction des juges leur demandant de prendre en compte les situations extrêmes de fin de vie et de ne pas poursuivre des médecins qui invoqueraient la nécessité pour justifier leur décision et leur acte.
- pour informer le grand public et les usagers de la santé, des Conférences Régionales de santé pourraient assurer la diffusion de l'information sur la loi "Droits des malades et fin de vie"
- soutenir l'action du Numéro Azur 0811 020 300 "Accompagner la fin de la vie, s'informer, en parler" par une campagne de communication.

Le point de vue des médecins accompagnateurs de la fin de vie :
En plein débat sur l'euthanasie suite à l'affaire Sébire - et à la mission confiée à M. Léonetti de mener une réflexion approfondie sur la fin de vie - dans la partie de son rapport consacrée "à la diffusion de la culture palliative et des bonnes pratiques en fin de vie", Mme Hennezel fait part de ses conclusions sur les entretiens qu'elle a menés avec les médecins et tient les propos suivants :
"La grande majorité des médecins et des soignants estiment qu'il est de leur devoir de protéger les plus vulnérables, et ne sont pas en faveur d'une modification du code pénal, conscients des dérives possibles d'une loi qui ouvrirait à la possibilité d'éliminer ceux qui nous dérangent. Cette tentation existe déjà chez nos voisins des Pays-Bas et de Belgique, puisqu'on y envisage déjà d'étendre l'euthanasie aux grands dépressifs et aux déments (...) Ils estiment néanmoins que (...) quelques situations extrêmement rares subsistent, où la personne, malgré l'attention qu'on lui porte, le soin que l'on a d'elle, persiste à demander qu'on la délivre d'une vie devenue insupportable. L'équipe médicale peut être alors confrontée à un dilemme éthique, et finalement estimer que la solution la plus humaine consiste à transgresser la loi et à donner une aide active à mourir. Cette décision prise collégialement, au terme d'une évaluation sérieuse et d'une réflexion éthique, et présentée comme "le moindre mal", ne devrait pas donner lieu à poursuite".
Enfin, Mme Hennezel rappelle qu'elle a déjà évoqué dans un rapport remis en 2003 à Jean-François Mattei, alors ministre de la santé, que "le recours aux arrêts de vie ne peut pas être justifié sticto sensu, ni admis comme une pratique tout simplement normale. Pourtant, sous certaines conditions, il peut être non seulement justifié, mais déclaré éthique, à condition que son caractère transgressif soit maintenu. Le caractère éthique de l'acte tient à la manière de la faire et de le vivre (...) Il faudra sans doute que nous réfléchissions à l'élaboration d'une circulaire en direction des juges leur demandant de prendre en compte ces situations extrêmes et de ne pas poursuivre des médecins qui invoqueraient la nécessité pour justifier leur décision et leur acte. Cela nous éviterait de modifier le Code pénal".