Avis du CCNE sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs

Dans son avis n°108, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a tenté de poursuivre une des réflexions entreprise dans son avis 101, afin de mesurer la place des questions financières dans la pratique et la culture du soin, en lien avec l'obstination déraisonnable et au moment de la phase terminale d'une maladie. Les membres du Comité se sont posés plusieurs questions liées à l'éthique et au comportement médical vis-à-vis des systèmes de remboursement. En effet, le choix de la dispense de soins palliatifs ou encore le maintien en vie des personnes pour lesquelles une issue favorable est plus que compromise, tient inévitablement compte de la souffrance physique de la personne et de l'impact financier, d'une option, plutôt qu'une autre.

Le CCNE est parvenu à la conclusion suivante : "la question du financement et du coût des actes médicaux engagés en fin de vie ne peut être isolée de la responsabilité à l'égard de tous (...) Les soins palliatifs ne sont pas un luxe que seule une société d'abondance pourrait se permettre".
Partant du constat qu'aucun système de financement ne pourra jamais permettre d'éviter l'obstination déraisonnable, le Comité estime que la culture palliative doit être davantage diffusée afin de se substituer, lorsque la situation le permet, à d'autres formes de soins. Il recommande pour cela :

De veiller à ce que la tarification dans le champ des soins palliatifs continue d'être aménagée

Ces aménagements devront être appliqués en prenant en compte les indicateurs de qualité spécifiques qui sont à mettre en place.

De diffuser les connaissances sur les pratiques

Cela permettra de contribuer à éviter l'obstination déraisonnable et de valoriser les actes de soins palliatifs.
La tenue de réunions pluridisciplinaires regroupant plusieurs spécialités différentes et permettant de recueillir la position de toutes les personnes impliquées (des soignants médicaux et paramédicaux, des proches et avant tout du patient lui-même) doit être valorisée.

L'obstination déraisonnable est souvent une décision individuelle. La concertation peut l'éviter, justement parce que la réflexion collégiale rompt l'isolement décisionnel et la peur de l'erreur, estime le Comité.

Il propose de mieux former les professionnels de santé, et notamment les médecins, à cette pratique afin que celle-ci ne soit pas considérée comme périphérique et circonstancielle, mais comme une démarche essentielle pour l'efficacité médicale, conforme au respect de la loi.

En cas de divergences de vues, le recours à des techniques de médiation ou d'éthique clinique faisant intervenir des tiers peut permettre d'arriver à une décision acceptée et sereine.

D'investir dans la recherche, la formation initiale et continue des professionnels de santé

Et plus particulièrement :

• en créant des emplois hospitalo-universitaires en Médecine interne, option soins palliatifs, pour donner une juste place à la médecine palliative dans le cursus de formation des médecins et en augmenter la visibilité et l'attrait. L'investissement en efforts humains, en prestige, en enseignement, en efforts financiers se fait généralement dans les domaines jugés importants.
  Nommer des professeurs dans ce domaine du soulagement de la douleur et de l'accompagnement humain jouerait en faveur de la reconnaissance générale des soins palliatifs mais aussi de la technicité exigée par certaines situations extrêmes, particulièrement complexes, et qui nécessitent des formations spécifiques. Il serait également utile que chaque spécialité médico-chirurgicale (cardiologie, pneumologie, maladies infectieuses, urologie, neurologie, etc.,) précise les spécificités palliatives propres à sa discipline, suggèrent les membres du Comité.
  
  
• en stimulant la recherche, notamment par des appels d'offre comparables au Programme Hospitalier de Recherche Clinique 2010.
  
  
• en incluant l'enseignement de la culture palliative et de ses pratiques dans toutes les formations des professions de santé, notamment celles des aides soignants, des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes ; la formation aux soins infirmiers a prévu, depuis de nombreuses années, des enseignements de ce type.
  

De développer les équipes mobiles de soins palliatifs

Ces équipes contribuent à diffuser au niveau des institutions de soins, la culture des soins palliatifs. Cette culture est centrée sur l'interdisciplinarité, la prise en compte de toutes les personnes impliquées, le conseil et la discussion, le questionnement éthique. Loin d'être en position d'experts, ces équipes doivent apporter un complément de compétences dans un esprit de confraternité. Leur appui sur le terrain, au sein des Services, a une efficacité pédagogique irremplaçable.