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Information de la famille après diagnostic d'une anomalie génétique

Le 19/12/2014, par Carole Girard-Oppici, dans Santé / Bioéthique.

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Accompagnement et information des patients souffrant d'une pathologie, et de leur famille, lorsqu'une anomalie génétique est diagnostiquée.

Lorsqu'un diagnostic génétique permettrait d'être fixé sur la pathologie dont souffre un patient, ce dernier est informé, avant la réalisation de l'examen de ses caractéristiques génétiques, de l'obligation qui pèse sur lui, au cas où une anomalie génétique grave serait diagnostiquée, d'informer les membres de sa famille potentiellement concernés dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées. On parle alors "d'information de la parentèle".
Son objectif est de permettre aux autres membres de la famille porteurs des gênes identifiés comme anormaux, d'accéder à un traitement médical adapté le plus tôt possible avant que les symptômes de la maladie apparaissent.

Désormais, la personne diagnostiquée est tenue, si le diagnostic de cette anomalie est confirmé, d'informer les membres de sa famille potentiellement concernés dont elle ou, le cas échéant, son représentant légal possède ou peut raisonnablement obtenir les coordonnées. Le corps médical peut également fournir cette information tout en respectant l'anonymat.

La personne dépistée peut souhaiter être tenue dans l'ignorance du diagnostic ou si elle ne souhaite pas transmettre elle-même l'information aux membres de sa famille potentiellement concernés, elle peut demander au médecin de porter à leur connaissance l'existence d'une information susceptible de les concerner. Ceux-ci sont alors invités à se rendre à une consultation de génétique, sans que leur soient dévoilés, ni le nom de la personne ayant fait l'objet de l'examen, ni l'anomalie génétique, ni les risques qui lui sont associés. Le médecin consulté par la personne apparentée est informé par le médecin prescripteur de l'anomalie génétique en cause.

C'est un décret (n°2013-527) du 20 juin 2013, pris pour application de la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, qui précise les différentes modalités de l'information de la parentèle aux articles R1131-20-1 du Code de la santé publique, mais aussi fixe la liste des informations qui doivent être consignées au dossier médical de la personne concernée, et encadre les échanges entre les différents médecins au cours de la procédure.

Dans le cas particulier où la personne qui va faire l'objet de l'examen aurait fait un don de gamètes ou d'embryons à un centre d'assistance médicale à la procréation, le médecin prescripteur de l'examen pourra, si le patient y consent, porter à la connaissance du responsable du centre l'existence de l'anomalie génétique diagnostiquée, afin que celui-ci procède à l'information des personnes nées du don.

Soulignons également qu'il existe un modèle de lettre adressée par le médecin aux membres de la famille potentiellement concernés, lorsque la personne ne souhaite pas procéder elle-même à l'information.

Sur proposition de l'Agence de la biomédecine et de la Haute Autorité de santé, le ministère de la santé a élaboré des règles de bonnes pratiques permettant de guider le professionnel tout au long de la procédure et de faciliter la délivrance de l'information par la personne elle-même. Ces règles figurent en annexes de l'arrêté du 8 décembre 2014.

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