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Le "quantified self" inquiète la CNIL

Le 01/08/2013, par La Rédaction de Net-iris, dans Technologies / Technologie & Communications.

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Atteindre le bien être : arrivée en France d'une technique d'auto-évaluation et de partage de ses données physiques ou physiologiques.

Introduction

Après le "comment prendre soin de son corps et de son esprit", la mode est à l'évaluation de nos pratiques quotidiennes afin de ne conserver que les meilleures. Venue tout droit des Etats-Unis, cette technologie d'auto-diagnostic n'est pas sans risque pour la protection des données personnelles les plus sensibles.

Ca consiste en quoi le quantified self ?

La connaissance de soi par les chiffres, voilà ce à quoi prépare la pratique du "quantified self". Elle consiste dans la mesure de ses propres données physiologiques afin, soit de s'assurer de leur régularité et de leur constance (dans une démarche de suivi thérapeutique), soit d'évaluer les effets d'une nouvelle habitude alimentaire, d'un nouveau régime ou de toutepratique liée à un effet désiré sur notre corps ou, plus généralement, notre bien-être.

L'objectif est de permettre à chaque personne détenant l'équipement nécessaire (capteurs, bracelets, smartphones, tablettes….) de mesurer elle-même ses données biologiques (battements cardiaque, glycémie, rythme respiratoire, poids, concentration d'oxygène dans le sang…) afin d'en obtenir une restitution informatique. Cette donnée sera ensuite enregistrée et traitée sous différentes formes (courbe, graphique retraçant une évolution dans le temps, tableau), analysée et rendue exploitable.

Le sujet étudié ou la personne qualifiée qu'elle choisira (comme son médecin ou un coach) pourra, dès lors, suivre l'évolution des constantes biologiques mesurées et donc l'état de santé du patient cible. Une telle pratique permettra de déterminer avec précision les résultats d'une nouvelle conduite adoptée dans le cadre de la poursuite d'un objectif à atteindre, préalablement déterminé (ex : gain de poids, amincissement, baisse de cholestérol…).

Grâce au "quantified self", l'utilisateur peut se former une opinion sur les effets et l'efficacité de son nouveau comportement avec un suivi personnalisé de ses données. L'application de ce nouveau dispositif peut trouver de multiples domaines d'exercice : le sport, la nutrition et la santé…
Cette pratique s'inscrit donc, a priori, dans le cadre d'une optimisation du bien-être de l'utilisateur.

Mais la multiplication de l'utilisation des téléphones portables et tablettes est un vecteur de développement des pratiques de partage d'informations de tout type, qui comporte des risques. Les informations traitées, collectées puis partagées via des moyens modernes de communicationtouchent à des domaines sensibles, en ce qu'elles concernent l'humain et son état de santé.

Quels sont les risques liés à l'usage de cette technologie ?

S'il existe certains bienfaits relatifs à la mutualisation des informations entre les utilisateurs, tels que le partage d'expérience, une amélioration des connaissances profitant à la communauté ou le bénéfice procuré en termes de motivation, le danger que recèle l'ouverture de ce système d'échange ne doit pas être ignoré.

Ce type de données est éminemment personnel. Les plus profondes sphères de l'intimité sont ici abordées puisque dans certains cas l'état de santé de la personne participante sera mise à nu pour les besoins du traitement de l'information recueillie. Dès lors, les garanties liées à l'utilisation des informations par les sociétés proposant cette technologie, est une problématique qu'il ne faut pas minorer.

La position de la CNIL

Il n'est donc pas étonnant que la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL), compétente pour s'assurer de la sécurité des systèmes d'informations'inquiètent de l'importation en France de cette pratique américaine.

C'est dans sa mission d'accompagnement de l'innovation que la CNIL pointe les enjeux de ce nouveau phénomène afin d'en étudier les impacts sur les droits et les libertés des utilisateurs.

En effet, la quantification des données liées au corps humains sont propres à chacun et confidentielles. Les médecins, les laboratoires d'analyse médicale et professionnels de santé sont soumis à une obligation de secret médical. Ils ne peuvent pas dévoiler d'informations concernant leur patient à des personnes autres que celles désignées et identifiées par celui-ci. Le consentement du patient et le respect des règles éthiques sont des fondements qui régissent la relation médicale entre le professionnel de santé et son patient dont la transgression est inadmissible.

Si une personne peut consentir à la délivrance d'informations qui lui sont strictement personnelles, l'utilisation de moyens de communication à distance introduit ici d'autres facteurs de risques qu'il convient de préciser :

  • avec l'utilisation d'internet, il n'est pas garanti que les informations échangées aussi sensibles soient-elles, puissent être protégées contre des captations et usages illicites ;
  • des sociétés pharmaceutiques (des laboratoires, des établissements de vente de produits médicaux...)spécialisées dans la vente de médicament pourraient ainsi avoir intérêt à la détention de fichiers informatiques indiquant les noms, coordonnées, traitements et particularités médicales des personnes ;
  • les procédés de communication utilisés inquiètent la CNIL en ce qu'ils sont susceptibles d'être détournés de leur usage d'origine. Si le "quantified self" procède d'une idée intéressante, il n'est de progrès technique quipuisse s'affranchirde la protection de l'intimité des personnes, la CNIL est là pour le rappeler ;
  • par ailleurs, la question des répercussions liées à une telle avancée dans l'innovation reste incertaine ;
  • enfin, les assurances pourraient-elles à terme, s'inspirer de cette méthode de surveillance de soi pour évaluer un risque à assurer chez un assuré atteint d'une pathologie connue et soignable, lorsque la personne ne suit pas à la lettre les recommandations du corps médical (ex : diabète).

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