Actualité : article de veille

Avis des citoyens français sur la fin de vie

Le 18/12/2013, par La Rédaction de Net-iris, dans Santé / Bioéthique.

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Les questions relatives aux soins palliatifs, au suicide assisté et à l'euthanasie ont été abordées dans l'avis citoyen.

Introduction

Actuellement, la législation relative à la fin de la vie se trouve dans le Code de la santé publique. C'est principalement la loi Léonetti (n°2005-370) en date du 22 avril 2005, qui a mis en place le cadre approprié.

C'est dans l'optique d'un possible renouveau de cette législation, qu'un groupe de 18 citoyens, venant de plusieurs régions françaises, a été amené à réfléchir, 4 weekends durant, sur les conditions de la fin de vie.

Afin de les aider dans leur réflexion, plusieurs personnalités ont été entendues.

En premier lieu, le groupe a axé sa réflexion sur la représentation sociétale de la mort : tout en remarquant que les progrès médicaux ont logiquement fait reculer l'âge moyen du décès, les membres du groupe ont souligné que "se fait jour un refus général de la souffrance et de la douleur, phénomène auxquels les Français ne sont plus familiers. La douleur comme la souffrance font peur et suscitent une attente vis-à-vis de la médecine : les soulager, voire les faire disparaître."

De plus, il apparaît que peu de français sont informés de la législation existante en matière de fin de vie. Ainsi, il semble que "les Français savent ce qu'il est interdit de faire, mais ignorent les dispositifs encadrant la fin de vie".

Enfin, les questions relatives à la fin de vie renvoient nécessairement à des questions plus larges. Le coût de la santé, les contraintes économiques, la question de la solidarité entre les générations, le regard social de plus en plus acerbe sur le vieillissement... sont en effet des problématiques qui méritent d'être soulevées.

Concernant les questions principales soulevées par le rapport, disponible en ligne, il convient de mentionner :

Un développement assez significatif des soins palliatifs

Ces soins, visant avant tout à soulager la douleur issue de la maladie et de la souffrance psychologique, ont connu depuis ces dernières années un développement significatif en France.

Cependant, il s'avère que la situation française en matière de soin palliatif s'avère extrêmement problématique. En effet :

  • seules 20% des personnes qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont accès, avec, en outre, de lourdes inégalités territoriales en ce qui concerne les structures palliatives et le nombre de lits dédiés dans le milieu hospitalier ;
  • à cause de l'existence, en France, d'une véritable démarcation entre la médecine curative et la médecine palliative, les perspectives de financement ne sont pas assurées pour les soins palliatifs. Ces derniers ne sont donc pas pleinement intégrés dans les parcours de soin ;
  • de plus, ce faible développement des soins palliatifs entretient la méconnaissance du grand public, qui est peu au fait de ce que cette dénomination recouvre. Ce déficit de définition peut sembler pour beaucoup générateur d'angoisse.

C'est pour cette raison :

  • que les soins palliatifs doivent être érigés en cause nationale, avec l'objectif affiché d'un accès à tous ;
  • que ces soins doivent être plus intégrés dans la formation initiale comme continue de l'ensemble du corps médical : des médecins hospitaliers et généralistes, en passant par les étudiants en médecine. Pour ce faire, un enseignement intégré du palliatif à toutes les spécialités médicales est souhaité.

La méconnaissance du système des directives anticipées et de la personne de confiance

En règle générale, le public méconnait très largement le sujet des directives anticipées. Grâce à ce système, chacun a pourtant la possibilité de préciser par écrit ses volontés et ses souhaits concernant l'aspect médical de sa propre fin de vie, notamment sur certains sujets sensibles (acharnement thérapeutique ou non, réanimation, alimentation...).

Ces directives anticipées doivent être respectées lorsqu'elles existent. De plus, chaque citoyen doit conserver la possibilité de les modifier, notamment quant au contenu de ses directives et au choix de la personne de confiance.

A ce titre, les citoyens proposent :

  • la mise en place d'un fichier informatique national, qui permettra aux professionnels de santé d'y accéder et de respecter les dispositions des patients. En outre, l'existence de ce fichier devrait autoriser l'administration à envoyer un courrier tous les 5 ans, rappelant à la fois l'existence des directives anticipées et la possibilité de les modifier ;
  • une action renforcée des pouvoirs publics, par le biais d'une campagne nationale de communication sur le sujet. Ainsi, le grand public pourra être informé sur les modalités de mise en oeuvre des directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance.

La question complexe de la sédation

La sédation (qui désigne l'apaisement au moyen d'un sédatif) apparaît comme relativement complexe à appréhender.

Elle constitue un aspect relevant essentiellement de la technique médicale, et semble donc échapper à la maitrise et à la responsabilité du patient. D'après les citoyens, la sédation s'avère largement tributaire de la pratique hétérogène des services et des équipes médicales. De ce fait, une inégalité des patients concernés par la sédation est à craindre. De plus, il semble que cette pratique soit rendue peu claire du fait du trouble entretenu par le cadre légal, laissant une part trop importante à l'interprétation du corps médical.

C'est dans cette optique que le comité propose :

  • le respect du droit pour le patient en fin de vie, ou atteint d'une pathologie incurable, d'être sédaté à hauteur de ses besoins, même si cela peut avoir pour effet d'abréger sa vie ;
  • d'inscrire la sédation dans un échange et une écoute du patient lui même, quand cela est possible ;
  • de faire primer l'objectif de soulagement de la douleur et de la souffrance du patient sur le risque de décès pouvant survenir à l'issue d'une sédation profonde.

Le droit légitime du recours au suicide assisté

La possibilité de se suicider par assistance médicale, tout comme l'aide au suicide, constituent au yeux des citoyens un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d'une pathologie irréversible. Cette pratique doit cependant reposer sur son consentement éclairé et sa pleine conscience.

Deux catégories de personnes ont été distinguées :

  • les personnes en capacité de réaliser cet acte ;
  • celles qui ont besoin d'assistance. Pour ces dernières, le consentement du patient devra s'appuyer sur les directives anticipées qu'il a pu rédiger ou sur la volonté préalablement exprimée à un tiers.

Quoiqu'il arrive, l'acte du suicide doit s'inscrire à la fois dans des procédures et un accompagnement médical, et ne peut en aucun cas relever de la sphère marchande ou de structures privées. De plus, il convient de réserver la possibilité du recours à un suicide médicalement assisté aux personnes en fin de vie ou atteintes d'une maladie incurable ou irréversible, ayant manifesté leur volonté, et surtout, dont la conscience est formellement constatée par un collège d'au moins deux médecins.

Une vigilance s'impose dans toutes les situations, et notamment dans le cas où le suicide médicalement assisté concernerait des personnes n'étant pas en capacité de réaliser le geste par elle-même afin de prévenir toutes dérives.

L'euthanasie : un sujet sensible

A propos de l'euthanasie, les citoyens ont pu noter :

  • qu'aucun cadre légal n'existe aujourd'hui quant à l'euthanasie ;
  • que l'application de la loi Léonetti n'a pas mis fin à la pratique de l'euthanasie clandestine ;
  • que le non respect des directives anticipées contribue à faire porter sur les familles le poids de la décision. Or, cette dernière peut être source de conflit, et de divisions ;
  • que la notion de respect de la vie humaine reste un principe fondamental, tant au niveau national qu'au niveau européen.

Il apparait que les mesures contenues dans la loi Léonetti, les avancées en matière de soins palliatifs, ainsi que l'ouverture de la possibilité de recourir au suicide assisté permettent, en partie, d'écarter le recours à l'euthanasie comme solution de fin de vie. L'euthanasie reste pourtant envisageable dans certains cas. Cependant, cette solution particulière ne peut entrer dans le cadre du suicide assisté que lorsqu'il n'existe aucune autre solution (pas de consentement direct du patient).

La mise en place d'une commission locale ad hoc, chargée d'apprécier chaque cas particulier, devra être mise en place. La composition des commissions devra être mixte, et intégrer l'équipe médicale concernée par le cas, mais aussi le médecin référent du patient, un médecin extérieur à l'hôpital concerné, et un représentant du comité d'éthique de l'hôpital, dans le but de refléter la pluralité des points de vue.

Un réaménagement souhaité de la législation en place

Le comité souhaite un aménagement de la loi Léonetti, sur certains points :

  • un développement massif de l'accès aux soins palliatifs, à la hauteur de l'enjeu démographique ;
  • l'autorisation de la sédation en phase terminale ;
  • une légalisation du suicide médicalement assisté (avec toutefois certaines nuances) ;
  • la création d'une exception d'euthanasie.

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