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De nouveaux droits pour les personnes en fin de vie

Le 05/02/2016, par Carole Girard-Oppici, dans Santé / Droit Médical.

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La loi Léonetti II crée de nouveaux droits en matière de soins palliatifs, de directives anticipées, de personne de confiance ou de sédation profonde.

Issue d'une proposition de loi des députés Claeys et Léonetti, la loi (n°2016-87) du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est entrée en vigueur. Cette loi complète et aménage les dispositions de la loi Léonetti du 22 avril 2005, en permettant par exemple l'accès à la sédation en phase terminale (tout en développement des soins palliatifs) ou encore en incitant les patients à la rédaction de directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance.

Les étudiants en médecine, les médecins, les infirmiers, les aide-soignants, les aides à domicile, les pharmaciens et les psychologues cliniciens ont l'obligation de suivre sur l'ensemble du territoire une formation spécifique aux soins palliatifs. Cela rendra plus équitable l'accès à ces soins de fin de vie partout en France.

Tout patient a désormais le droit de refuser un traitement. Dès lors qu'un patient y consent, les traitements peuvent même être suspendus ou ne pas être entrepris lorsque cumulativement : ils n'ont que pour seul effet un maintien artificiel de la vie et ils apparaissent inutiles ou disproportionnés. Par exemple, un patient pourra demander à ne plus recevoir une nutrition et hydratation artificielles.

Dans le même sens, un patient peut désormais, afin d'éviter la souffrance et une prolongation inutile de sa vie, exiger d'être mis en sédation profonde et continue jusqu'à sa mort, avec administration d'analgésiques et l'arrêt des traitements. Ce cas s'adresse uniquement aux patients qui, cumulativement :

  • sont atteints d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme
  • présentent une souffrance réfractaire aux traitements, et si l'arrêt d'un traitement est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Comme cela se fait déjà depuis des années aux Etats-Unis, tout assuré social majeur et capable peut rédiger ses directives anticipées dans lesquelles il peut exprimer ses volontés relatives à sa fin de vie et notamment sa volonté de refuser, de limiter ou d'arrêter les traitements et les actes médicaux mais aussi sa volonté de poursuivre les traitements. Ces directives peuvent être rédigées par anticipation en dehors de toute hospitalisation ou intervention chirurgicale programmées.

Ces directives - qui permettent notamment d'indiquer son refus à être réanimé après un arrêt cardiaque - seront révisables ou révocables par la personne à tout moment. Un modèle type unique sera prochainement publié par arrêté au journal officiel. Les directives anticipées s'imposeront au médecin, pour toute décision d'investigation, d'actes, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation.

Vous souhaitez rédiger vos directives anticipées mais vous ne savez pas ni comment faire, ni à qui les donner, ni tout ce que cela implique ?
>>> Lors de votre prochaine consultation, parlez-en à votre médecin.

Suite à un avis collégial, les médecins peuvent toutefois refuser de suivre des directives anticipées d'un patient dès lors qu'elles apparaissent "manifestement inappropriées". Dans ce cas, la décision de refus d'application des directives sera portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient.

Toute personne majeure pourra désigner une personne de confiance pouvant être consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Il peut s'agir d'un parent, d'un proche voire même du médecin traitant, sachant que la position prise par cette personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage. Cette précision de la loi va notamment faciliter les prises de décision des médecins lorsque la personne de confiance (ex : le conjoint) soutient un position contraire à celle des parents du patient par exemple (Aff. Vincent Lambert).

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