Dossier d'actualité

Les évolutions législatives relatives à la "fin de vie"

Révisé le 08/07/2013, par La Rédaction de Net-iris, dans Santé.

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  1. Proposition de texte
  2. Examen au Parlement
  3. Publication au JO
  4. Textes d'application
  5. Mise en pratique

Introduction

Un droit pénal intransigeant...

L'euthanasie ou l'assistance au suicide est interdite en France. Mais un projet de loi pourrait, en juin 2013, faire évoluer les textes. Des réflexions sont menées pour savoir quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie.

Une opinion publique bouleversée...

Les affaires Diane Pretty (au Royaume-Uni) et Vincent Humbert (en France) ont bouleversé en 2002 et 2003 l'opinion publique, les médias, et le législateur. Ces personnes demandaient le droit de mourir dans la dignité et souhaitaient être euthanasiées.

La loi Léonetti est adoptée...

L'évolution des mentalités et les différents travaux du Parlement ont permis l'élaboration d'un texte sur les droits des maladies et de la fin de vie en France. Soutenu par le Gouvernement et le corps médical, ce texte a posé le principe selon lequel les traitements ne doivent pas être poursuivis "par une obstination déraisonnable". Ce principe permet ainsi à une personne en phase terminale, de décider "de limiter ou d'arrêter tout traitement", tout en autorisant l'administration de médicaments anti-douleurs, même s'ils accélèrent le décès.

La loi (n°2005-370) du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Léonetti, dispose que le médecin a pour mission de sauvegarder la dignité du mourant et d'assurer la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs. A la demande du patient, elle autorise les équipes médicales, conformément au code de déontologie, de ne pas poursuivre des actes et traitements par une obstination déraisonnable.
Un patient dont la vie arrive à sa fin, peut demander à ne plus subir de traitement médical lourd tout en continuant à recevoir des anti-douleurs, même si ces substances sont potentiellement létales. Les soins palliatifs sont ceux actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, ayant pour objet de soulager la douleur, d'apaiser la souffrance psychique, de sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir son entourage.

Deux décrets du 6 février (n°2006-119 et 2006-120) ont définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées.

Le débat de l'euthanasie est relancée avec l'affaire Sébire et le rapport Hennezel...

Coïncidence ou pas, c'est quelques jours après le suicide de Chantal Sébire, en mars 2008, une patiente atteinte d'une maladie incurable qui avait déposé sans succès une demande de suicide médicalement assisté, que le rapport Hennezel sur les soins palliatifs, est rendu public.
Ce rapport dénonce l'inégalité d'accès aux soins palliatifs entre les régions et constate que l'hôpital manque cruellement de personnel qualifié, de structures adaptées, de lits et de moyens financiers. L'auteur du rapport estime, après avoir réalisé un tour de France des structures hospitalières et rencontré de nombreux professionnels, que "le financement actuel n'est pas à la hauteur des missions données" et que l'objectif principal de la loi, qui "­ était de diffuser la culture palliative et les bonnes pratiques dans tous les services confrontés aux fins de vie, afin que chacun puisse terminer sa vie dans des conditions dignes et humaines", n'est pas rempli.
Notons également qu'une mission a été confiée à M. Léonetti afin de mener une réflexion approfondie sur la fin de vie, et que le débat autour d'un aménagement de la loi est loin d'être clos.
Début décembre 2008, la mission Léonetti s'est prononcée contre une réforme envisageant d'encadrer l'euthanasie.

Il se poursuit en 2011 avec une nouvelle proposition de loi...

Depuis plusieurs année, le thème du "droit à mourir" fait régulièrement l'objet de débats au sein de la société française, et plus particulièrement lorsque l'actualité met en lumière le mal être et la souffrance des personnes malades, incurables et souvent en fin de vie. Malgré les échanges innombrables d'idées et d'opinions intervenus, le débat sur le droit à mourir n'est pas clos en France, comme en témoigne l'adoption par la Commission des affaires sociales du Sénat, début 2011, d'une proposition de loi visant à légaliser et encadrer l'aide active à mourir.

Notre droit à fait des progrès concernant les personnes en fin de vie, puisque l'on accepte désormais qu'une personne puisse se laisser mourir sans souffrir au moyens de soins palliatifs. Mais il n'est pas permis d'abréger médicalement les souffrances d'une personne en l'aidant à mourir dignement.

Saisie de trois propositions de loi visant à légaliser l'aide active à mourir, la Commission des affaires sociales du Sénat a adopté, à la majorité, un texte commun présentant une synthèse des trois propositions de loi.
La proposition de loi assure la reconnaissance - pour les personnes atteintes d'une maladie grave et incurable infligeant une souffrance physique ou psychique qu'elles jugent insupportable - du droit à demander une assistance médicale pour mourir rapidement et sans douleur. Il s'agit ici de permettre uniquement à une personne qui souffre, et pour laquelle l'issue de sa pathologie mène inévitablement à la mort, de ne plus avoir mal.

Toutefois, elle a été rejetée en séance publique au Sénat par 170 voix contre 142.

Des instructions du Garde des sceaux sont données

Face à la sensibilité des affaires relatives à une suspicion d'acte d'euthanasie, le Garde des sceaux a adressé aux enquêteurs et magistrats, par circulaire du 20 octobre 2011, des pistes de réflexions et de travail pour l'examen particulier de ces situations, sous réserve de l'appréciation souveraine du juge lorsqu'il analyse la portée juridique des textes législatifs ou réglementaires. Il s'agit d'adapter au mieux la réponse pénale à la gravité des faits reprochés.

Un nouveau projet de loi sera présenté en 2013

En décembre 2012, le Professeur Didier Sicard, président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), a remis au Président de la République le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie qui lui avait été confiée en juillet 2012.

Le profession estime que malgré les apports indéniables de la Loi Léonetti, la législation en vigueur ne permet pas de répondre à l'ensemble des préoccupations légitimes exprimées par des personnes atteintes de maladies graves et incurables. Il dresse un état des difficultés et des retards que connaît encore l'organisation de la prise en charge de la fin de vie en France, et en particulier :

  • l'absence de formation spécifique des médecins à ce sujet,
  • le développement encore insuffisant de la prise en charge palliative des malades en fin de vie, y compris à domicile,
  • la séparation excessive des approches curatives et palliatives dans les parcours de soins.

Mais la recommandation première du professeur Sicard est "de donner la plus grande importance aux paroles et aux souhaits des personnes malades en fin de vie et de faire en sorte qu'elles soient entendues dans leur situation d'extrême vulnérabilité".

Le Comité consultatif national d'Ethique a été logiquement saisit par François Hollande pour se prononcer sur les trois pistes d'évolution de la législation ouvertes par le rapport, à savoir :

  • Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l'annonce d'une maladie grave, concernant la fin de sa vie ?
  • Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ?
  • Comment rendre plus dignes les derniers moments d'un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d'une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ?

Sur la base des pistes d'amélioration que suggère le rapport et sur l'avis attendu du CCNE, la ministre de la Santé et la ministre de la Recherche et de l'Enseignement Supérieur, devraient, avant la fin du mois de mai 2013, faire des propositions d'évolution législative, dans la perspective de soumettre au Parlement un projet de loi au second semestre 2013.

Début juillet 2013, dans son avis n°121 intitulé "Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir", le Comité consultatif national d'éthique présente l'état actuel des réflexions du CCNE qui prend en compte les évolutions de la loi et des pratiques au cours des dix dernières années au sujet des droits des personnes malades et des personnes en fin de vie, et le rapport de la Commission Sicard.

Le CCNE estime qu'il est nécessaire de faire cesser toutes les situations d'indignité qui entourent encore trop souvent la fin de vie. En outre, il considère comme indispensable, le fait de rendre accessible à tous, le droit aux soins palliatifs et de développer l'accès aux soins palliatifs à domicile.
Autre élément essentiel de la relation patient/médecin/famille, le Comité insiste sur le nécessaire respect des directives anticipées du patient lorsqu'elles existent.
En effet, lorsqu'elles ont été rédigées en présence d'un médecin traitant, et dans des circonstances où une maladie grave a été annoncée, les directives anticipées devraient être contraignantes pour les soignants, sauf exception dûment justifiée par écrit.

Enfin, et c'est sans doute le point le plus important de cet avis, les Sages du comité d'éthique estiment que le corps médical doit respecter le droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde, jusqu'au décès, si elle en fait la demande, lorsque les traitements, voire l'alimentation et l'hydratation ont été interrompus à sa demande. Il s'agit d'une forme d'assistance au droit à mourir dans la dignité et l'absence de souffrance lorsque la fin de vie est proche et inévitable (par exemple pour un patient en phase terminale d'un cancer ou d'une personne âgée en fin de vie).

© 2013 Net-iris

   

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