Dossier d'actualité

Mesures facilitant l'accompagnement d'une personne en fin de vie

Révisé le 05/02/2015, par Carole Girard-Oppici, dans Santé.

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Introduction

La France a adopté ces dernières années plusieurs dispositions législatives encadrant la fin de vie et facilitant celle-ci, comme le principe de la sauvegarde de la dignité du mourant, la qualité de la fin de vie, l'accès aux soins palliatifs et l'encouragement de la famille proche à accompagner le patient.

Ce que prévoit la loi Léonetti

La loi (n°2005-370) du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Léonetti, rappelle que le médecin a pour mission de sauvegarder la dignité du mourant et d'assurer la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs. A la demande du patient, elle autorise les équipes médicales, conformément au Code de déontologie, de ne pas poursuivre des actes et traitements par une obstination déraisonnable.

En outre, si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches.
Un patient dont la vie arrive à sa fin, peut demander à ne plus subir de traitement médical lourd tout en continuant à recevoir des anti-douleurs, même si ces substances sont potentiellement létales.

Les soins palliatifs sont ceux actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, ayant pour objet de soulager la douleur, d'apaiser la souffrance psychique, de sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir son entourage.
Deux décrets du 6 février 2006 (n°2006-119 et 2006-120) ont défini les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées.

Création du congé de solidarité familiale

La loi (n°99-477) du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs, a créé le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie, aujourd'hui dénommé congé de solidarité familiale, puisqu'il institue une allocation destinée à compenser la perte de revenus liée à l'accompagnement d'un parent ou d'un proche durant un tel congé.

Aux termes de l'article L3142-16 du Code du travail, tout salarié dont un ascendant, descendant, un frère, une soeur ou une personne partageant le même domicile souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, a le droit de bénéficier d'un congé de solidarité familiale, d'une durée maximale de 3 mois, renouvelable une fois. Il peut, avec l'accord de son employeur, transformer ce congé en période d'activité à temps partiel.

Le congé prend fin soit à l'expiration de cette période, soit dans les 3 jours qui suivent le décès de la personne assistée, sans préjudice du bénéfice des dispositions relatives aux congés pour événements personnels et aux congés pour événements familiaux, soit à une date antérieure. Le salarié informe son employeur de la date prévisible de son retour avec un préavis de 3 jours ouvrés.

Le même dispositif existe pour les agents de la fonction publique de l'Etat, la fonction publique territoriale, la fonction publique hospitalière et la défense.

Les bénéficiaires du congé conservent leurs droits aux prestations en nature et en espèces de l'assurance maladie, maternité, invalidité et décès de leur régime d'origine aussi longtemps qu'elles bénéficient de ce congé.

La demande de congé

Le congé non rémunéré est accordé, sur demande écrite du fonctionnaire, de l'agent ou du salarié pour une durée maximale de 3 mois, renouvelable une fois.

Le salarié doit adresser à son employeur, au moins 15 jours avant le début du congé, une lettre recommandée avec demande d'avis de réception ou lui remettre en main propre une lettre contre décharge l'informant de sa volonté de bénéficier du congé de solidarité familiale, ainsi qu'un certificat médical attestant que la personne assistée souffre effectivement de la pathologie susmentionnée.

En cas d'urgence absolue constatée par écrit par le médecin qui établit le certificat médical, le congé de solidarité familiale débute sans délai à la date de réception par l'employeur de la lettre du salarié.

Selon le décret (n°2004-1213) du 16 novembre 2004, le certificat médical adressé à l'employeur au moins 15 jours avant le début du congé, doit impérativement être établi par le médecin traitant de la personne que le salarié souhaite assister. Ce certificat atteste que la personne assistée souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital.

Lorsque le salarié décide de renouveler son congé ou son activité à temps partiel, il doit avertir son employeur, par lettre recommandée avec demande d'avis de réception, au moins 15 jours avant le terme initialement prévu.

Avec l'accord de l'employeur, le congé peut être fractionné, sans pouvoir dépasser la durée maximale de 3 mois. Dans cette hypothèse, le salarié doit avertir son employeur au moins 48 heures avant la date à laquelle il entend prendre chaque période de congé. Les modalités de ce fractionnement, notamment la durée minimale de chaque période de congé, seront fixées par décret.

Création de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie

La loi (n°2010-209) du 2 mars 2010 a créé une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Ce texte complète, sur recommandation du Comité national de suivi des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie en octobre 2007, la loi du 9 juin 1999.

Selon les articles L168-1 et suivants du Code de la sécurité sociale, une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie est versée à la personne qui accompagne à domicile une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, et qui :

  • soit bénéficie du congé de solidarité familiale ou l'a transformé en période d'activité à temps partiel
  • soit a suspendu ou réduit son activité professionnelle et est un ascendant, un descendant, un frère, une soeur, une personne de confiance (c'est la personne désignée par un malade pour être consultée au cas où lui-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et qui peut l'accompagner dans ses démarches) ou partage le même domicile que la personne accompagnée.

Notons que l'allocation peut être également versée dans les quatre départements d'outre-mer : la Guadeloupe, la Guyane, la Martinique et la Réunion.
Un décret précisera la liste des documents et des attestations requis pour prétendre au bénéfice de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, ainsi que les procédures de versement de cette allocation.

Son montant et sa durée de versement

En 2013, le montant de l'allocation est fixé à 54,17 euros par jour pendant 3 semaines, dans les situations où la personne accompagnée se trouve à domicile. A noter que lorsque le bénéficiaire a réduit sa quotité de travail et travaille à temps partiel, le montant et la durée de l'allocation sont modulés.

Le nombre maximal d'allocations journalières versées est égal à 21. Par contre, ce nombre passe à 42 si le demandeur réduit son activité professionnelle. Dans ce cas, le montant de l'allocation journalière était réduit de moitié.

L'allocation est versée pour chaque jour ouvrable ou non. Lorsque la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée, l'allocation continue d'être servie les jours d'hospitalisation.
L'allocation cesse d'être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée.

Notons que l'allocation peut être versée à plusieurs bénéficiaires, au titre d'un même patient, dans la limite totale maximale de 21 jours.

Non-cumul de l'allocation journalière avec...

  • l'indemnisation des congés de maternité, de paternité ou d'adoption
  • l'indemnité d'interruption d'activité ou l'allocation de remplacement pour maternité ou paternité
  • l'indemnisation des congés de maladie ou d'accident du travail
  • les indemnités servies aux demandeurs d'emploi
  • l'allocation parentale d'éducation ou le complément de libre choix d'activité de la prestation d'accueil du jeune enfant.

Toutefois, l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie est cumulable en cours de droit avec l'indemnisation de congés de maladie ou d'accident du travail perçue au titre de l'activité exercée à temps partiel.

Sécurisation du régime de protection sociale des personnes bénéficiaires du congé

Les personnes ayant bénéficié du congé conservent leurs droits aux prestations en nature et en espèces d'assurance maladie, maternité, invalidité et décès auprès du régime obligatoire dont elles relevaient avant et pendant ce congé, dans les situations suivantes :

  • lors de la reprise de leur travail à l'issue du congé
  • en cas de non-reprise du travail à l'issue du congé, en raison d'une maladie ou d'une maternité
  • lors de la reprise du travail à l'issue du congé de maladie ou de maternité.

Les périodes pendant lesquelles les bénéficiaires conservent leurs droits sont fixées par décret.

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