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Vers une évolution de la législation sur la fin de vie en 2013

Le 19/12/2012 par Carole Girard-Oppici, dans Santé / Bioéthique.

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Le professeur Sicard propose d'orienter le débat sur la fin de vie, vers les notions de solidarité, de directive anticipée, de dignité et de soins palliatifs.

Le Professeur Didier Sicard, président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), a remis au Président de la République le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie qui lui avait été confiée en juillet dernier.

Le profession estime que malgré les apports indéniables de la loi Léonetti, la législation en vigueur ne permet pas de répondre à l'ensemble des préoccupations légitimes exprimées par des personnes atteintes de maladies graves et incurables. Il dresse un état des difficultés et des retards que connaît encore l'organisation de la prise en charge de la fin de vie en France, et en particulier :

  • l'absence de formation spécifique des médecins à ce sujet,
  • le développement encore insuffisant de la prise en charge palliative des malades en fin de vie, y compris à domicile,
  • la séparation excessive des approches curatives et palliatives dans les parcours de soins.

Mais la recommandation première du professeur Sicard est "de donner la plus grande importance aux paroles et aux souhaits des personnes malades en fin de vie et de faire en sorte qu'elles soient entendues dans leur situation d'extrême vulnérabilité".

Le Comité consultatif national d'Ethique a été logiquement saisit par François Hollande pour se prononcer sur les trois pistes d'évolution de la législation ouvertes par le rapport, à savoir :

  • Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l'annonce d'une maladie grave, concernant la fin de sa vie ?
  • Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ?
  • Comment rendre plus dignes les derniers moments d'un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d'une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ?

Sur la base des pistes d'amélioration que suggère le rapport et sur l'avis attendu du CCNE, la ministre de la Santé et la ministre de la Recherche et de l'Enseignement Supérieur, devraient, avant la fin du mois de mai 2013, faire des propositions d'évolution législative, dans la perspective de soumettre au Parlement un projet de loi en juin prochain.

La réforme pourrait notamment simplifier le recours aux directives anticipées. Cette forme de "dernière volonté" pourrait être proposée par le médecin traitant à tout adulte qui le souhaite, sans aucune obligation, quel que soit son état de santé, et même s'il est en bonne santé, et régulièrement actualisé. Le modèle de document pourrait s'inspirer des exemples étrangers, et notamment américain.
Parallèlement, en cas de maladie grave diagnostiquée, ou en cas d'intervention chirurgicale pouvant comporter un risque majeur, un autre document dédiés aux volontés du patient quant aux traitements de fin de vie qu'il accepte, pourrait être proposé en sus du premier, notamment dans le cadre d'un dialogue avec l'équipe médicale et soignante.
Enfin, pour être pleinement opérationnel, le ministère de la Santé pourrait créer un fichier national informatisé de ces deux documents, notamment facilement utilisable en situation d'urgence.

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